Róża Bielan

 

 w trakcie diagnostyki: 

 cel: badania, rehabilitacja, leczenie


 

Róży można pomóc przekazując darowiznę na:

Fundacja Pomost Nadziei:
Bank PKO S.A. nr rachunku bankowego:  67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
Wpłaty zagraniczne: PL 67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
    swift code: PKOPPLPW

z dopiskiem:  Darowizna dla Róży Bielan

 

fundacjapomostnadziei@gmail.com 

    z dopiskiem:  Darowizna dla Róży Bielan

 

WPŁAĆ

 

 

___________________________

Pojawiła się na świecie moja córka Róża – piękna, delikatna, a zarazem bardzo silna. Życie jednak szybko zweryfikowało naszą rodzicielską „beztroskość”, plany i spokój rodzinny. W wieku niespełna 2 lat postawiono diagnozę-autyzm wczesnodziecięcy. Od razu podjęliśmy walkę o lepsze jutro – intensywną terapię. Myślałam, że zmagamy się tylko z autyzmem, że mamy do pokonania pewne obszary rozwoju. Cieszyłam się, że pomimo wielu ciężkich chwil, krok po kroku idziemy do przodu. Wierzyłam, że może być już tylko lepiej. Ale jednak …. , za każdym razem było coraz gorzej. I nie wiedziałam dlaczego. Sprawnością fizyczną Róża nie odbiegała od rówieśników, niejednokrotnie ich przewyższała. Była bardzo silna, wysportowana. Sport był naszym codziennym przyjacielem. Największą trudnością była mowa i interakcje werbalne z innymi. Wydawało się, że pójdzie do przodu, a jednak … coś ją blokowało. Z czasem doszły niezamierzone, niekontrolowane śmiechy, ruchy gałek ocznych, głowy, rąk i nóg, zatrzymania z ręką przy skroni. Padaczka? – zrodziło się pytanie. Jednak lekarze neurolodzy widzieli w moim dziecku tylko autyzm, którym wszystko usprawiedliwiali. Słyszałam: przecież ma autyzm, jest upośledzona, może sobie wymyślać, ma stereotypia itd. Na nic zdawały się przekonywania, że to nie natura dziecka, że się mylą. Sami lekarze podkreślają, że to rodzice znają najlepiej własne dziecko. Jak się okazuje,  nie dotyczy to rodziców dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem, bo on jest wygodną etykietką, usprawiedliwieniem na wszystko. Traktowani jesteśmy jak histerycy, którzy nie pogodzili się z chorobą dzieci, a nie jak troskliwi rodzice, którzy chcą je ratować, leczyć. Byłam odsyłana do psychiatry. Próbował on leczyć (bez skutku) zaburzenia Róży jako zaburzenia zachowania wynikające z autyzmu, jak sądzili neurolodzy. Doszło do paradoksu, ponieważ psychiatra próbował leczyć padaczkę, a może i inne choroby. W końcu pisze zaświadczenie z prośbą o leczenie neurologiczne, twierdząc, że nie widzi podłoża psychiatrycznego. W międzyczasie dochodzą inne problemy zdrowotne: zaburza się chód, podginają się nogi, niezamierzone ruchy mimiczne, wygięcia rąk, ciało wrzątek, jak żelazko, bóle kończynowe itd.

Przychodzą falami gorsze okresy, jednak za każdym razem jest coraz gorzej i Róża nie wraca do sprawności wcześniejszej. Zmienia się pod każdym względem, staje się statyczna, coraz mniej zgrabna, słaba mięśniowo, co izoluje ją społecznie. Na własny koszt wykonałam panel metaboliczny, będąc na oddziale szpitalnym (wszystkim koordynowali z oddziału), który nie wykazał podłoża metabolicznego, lecz odsłonił miopatię, z zaleceniem obserwacji. I w tym punkcie stanęłam. Nic nie wiem tak naprawdę. Mogę się tylko zastanawiać czy to ta choroba, czy inna (inne)? Wiem tylko, że nie pomogę córce, dopóki nie zrobię dalszych badań. Czasu mamy coraz mniej. Potrzebna jest szybka diagnostyka- badania genetyczne, które są bardzo kosztowne. Stanęłam przed trudną decyzją, zwrócenia się o pomoc dla mojej córki, ale nie mam innego wyjścia. To jedyna szansa, aby zdążyć i wygrać z chorobą, bądź ją zatrzymać.

Pomóżcie, mojej córce zbudować, pomost nadziei na lepsze życie. Ja postaram się oddać otrzymane dobro innym potrzebującym, tworząc kolejne pomosty nadziei. Są one często dla nas ostatnią i jedyną deską ratunku. Najtrudniej żyje się z myślą, że można wykonać badania, poznać chorobę, a może nawet i leczyć, tylko trzeba mieć na to pieniądze. I tu rodzi się bezradność. Miłość do dziecka to za mało.

Najtrudniej się patrzy na cierpienie własnego dziecka, gdy chce się pomóc a nie można. 

                                                                                         Joanna  (mama Róży)

 

Kategorie: Podopieczni