Patrycja Filapek

 w trakcie diagnostyki: 

 aksonalna demineralizacja obwodowego układu nerwowego, CMT

 cel: badania, rehabilitacja, leczenie

 ZBIÓRKA NA CEL:  35 000 tys. zł

 Zakończenie: 31 grudzień 2018

 

 

mamy już 481,56 zł
1,4%

Pasek zebranych środków pieniężnych zaksięgowanych w banku jest aktualizowany około godziny 22.00 od pn-pt. Dziękujemy za wsparcie podopiecznych.

Patrycji można pomóc przekazując darowiznę na:

Fundacja Pomost Nadziei:
Bank PKO S.A. nr rachunku bankowego: 67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
Wpłaty zagraniczne: PL 67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
swift code: PKOPPLPW
PayPal: fundacjapomostnadziei@gmail.com 

    z dopiskiem:  Darowizna dla Patrycji Filapek

 

WPŁAĆ
                                          _____________________________________

Patrycja  urodziła się 2006r. w ciężkiej zamartwicy ciążowej, z niedotlenieniem oraz czterokończynowym porażeniem.      Tak, teraz ma to taką nazwę. Wtedy lekarze zjawisko wiotkich, drżących i niepełnosprawnych kończyn, określili mianem zupełnie normalnych. Byłam młodą mamą i byłam przerażona. Nie udzielono nam żadnej pomocy. O sprawność Patrycji walczyliśmy sami, bez pomocy rehabilitantów, jak również i bez żadnej konsultacji medycznej. Było dobrze, ale tylko przez chwilę. Nasza kochana kruszynka, po bardzo ciężkim starcie i 3-letniej walce, rozwijała się w miarę prawidłowo. Biegała, skakała, była zawsze uśmiechnięta i radosna. Byliśmy szczęśliwi, niestety nie na długo. 

Dokładnie 19 stycznia 2017r., Patrycja zaczęła tracić równowagę, co zaczęło nas niepokoić.Bardzo szybko pojawiły się wydrążone stopy, które zaczęły marznąć. Wystąpiły również chód brodzący z opadającą stopą oraz ogólne problemy z poruszaniem się. Wszystkie objawy i badanie EMG potwierdziły aksonalną demineralizację układu nerwowego. Jest to choroba rzadka, immunologiczna, powodująca autodestrukcję całego organizmu. Niestety, nie jesteśmy w stanie przewidzieć przebiegu choroby ani jej skutków. Najgorsze jest to, że nie jesteśmy w stanie stwierdzić również dokładnie, co wyniszcza nasze dziecko. 

Kolejne objawy zaczynają pojawiać się nagle, z dnia na dzień. Jesteśmy przerażeni faktem, że może to być nasilenie symptomów, które wykryliśmy u niej do tej pory, ale może to być też zupełnie coś nowego, coś, z czym możemy sobie nie poradzić. Na tę chwilę, aby spowolnić to, co dzieje się z naszą córką w wyniku choroby, potrzebna  jest systematyczna rehabilitacja, elektrostymulacja, stała opieka psychologiczna oraz ewentualny przeszczep komórek macierzystych. Nie każdy mógłby poszczycić się tak dużą wolą walki i wewnętrzną siłą, co Patrycja. Jest ona jedynie dzieckiem, które niczemu ani nikomu nie zawiniło.

 Choroba odebrała jej szansę na to, co ma w życiu najcenniejsze, czyli nadzieję na możliwość dalszego cieszenia się szczęśliwym i beztroskim dzieciństwem, którego już zdążyła zasmakować. Teraz, jedynymi wspomnieniami, jakie będzie miała z tego okresu, będą wspomnienia piekła, przez które musi przejść, aby znowu zacząć żyć normalnie.Rzucamy wyzwanie – wspólnie podejmijmy próbę walki z chorobą. Walczymy o zdrowie i sprawność.

 Nie dopuśćmy do tego, żeby zrobiła krok w tył, bo wtedy już nigdy nie zrobi kroku do przodu.

Zwracam się do Was z prośbą o pomoc dla Patrycji!

 

                                                                    

  Zbiórka dla Patrycji :  https://pomagam.pl/wlwlgbh7