Julian Kłosowski

 choroba: mięśniowo-nerwowa (w oczekiwaniu na wynik badań)

 cel:  leczenie, rehabilitację

 ZBIÓRKA NA CEL:  5 000 tys. zł 

Zakończenie: 31 grudzień 2018

 

 

 

mamy już 1864,61 zł
37%

Pasek zebranych środków pieniężnych zaksięgowanych w banku jest aktualizowany około godziny 22.00 od pn-pt. Dziękujemy za wsparcie podopiecznych.

Juliankowi można pomóc dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomost Nadziei:
Bank PKO S.A. nr rachunku bankowego:                                                                                                   67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
Wpłaty zagraniczne: PL 67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
swift code: PKOPPLPW
PayPal: fundacjapomostnadziei@gmail.com

z dopiskiem: Darowizna dla Juliana Kłosowskiego

Wpłać
______________________________

Kochani dzięki, Waszej dobroczynności  zebraliśmy środki na badania genetyczne.

Odliczamy dni, aby otrzymać wyniki badań  !!! Trzymajcie kciuki!!!

Stan Julianka nie napawa optymizmem…. Działamy i wierzymy, że może być lepiej!

Julciu na obecną chwilę potrzebuje intensywnej rehabilitacji. 

Zwracamy się do Was o pomoc w zebraniu środków na rehabilitację, póki nie poznamy choroby. 

Edit: 10.09.2018r 

 

 

______________________________

BEZSILNOŚCI MÓWIMY NIE !!!

Najwyższa pora, dopaść potwora. Julek ma 3 lata, jego stan się pogarsza, a żaden z lekarzy nie potrafi postawić diagnozy. Dziecko z dnia na dzień jest coraz słabsze, a mama przerażona i zdruzgotana, przez brak pomocy.

Czas to zmienić ! Trzeba dowiedzieć się z jakim przeciwnikiem mamy do czynienia ! Julek jest w takim stanie, że leczenie objawowe jest tylko doraźne i przeciwbólowe, takie postępowanie medyczne go nie uleczy ! Trzeba w pierwszej kolejności zdiagnozować, aby skutecznie leczyć.

Fundacja Pomost Nadziei we współpracy z Warsaw Genomics chce przystąpić do badań genetycznych Julka. Kosztorys takich badań opiewa na 5900 zł, bez nich każdy lekarz będzie poszukiwał igły w stogu siana. Badania genetyczne nie są objęte refundacją, stąd nasza prośba do Państwa o pomoc. Szybką pomoc, ale zarazem najskuteczniejszą. Innej drogi do poznania choroby po prostu nie ma.

Julek urodził się w marcu 2015 roku. Był mały i śliczny. Od zawsze wymagał Teraz na takie dzieci mówi się high need baby. Taki był Julek. Pół roku później zaczęły się problemy. Brak przyrostu masy ciała, powiększona wątroba. Szpital. Wychodzimy właściwie bez diagnozy. Kilka miesięcy względnego spokoju. Ģorączka kilka dni po 40 stopni bez innych dolegliwości. I przerwa. Kolejne badania, znów enzymy w górę. Ale rozwija się dobrze. Siedzi, chodzi. Wydaje się być wszystko w porządku. Nawet w zbyt dużym. Julek zaczyna układać swój świat. Zabawki kolorami, wielkością. Podejrzenie – autyzm. Jeszcze nie mówił. Kolejne wizyty. Na szczęście zaczął rozmawiać i od tej pory buzia mu się nie zamyka. Zaczyna dziwnie biegać. Płakać że bolą go nóżki, ma zawroty głowy, nie ma sil., dużo leży. Wizyty, szpitale, Rezonans, EEG, Gastrolog, neurolog, genetyk, poradnia metaboliczna, psycholog, psychiatra. Nikt tak naprawdę nie powiedział co jest nie tak. Zmiany w zapisie EEG, torbiele w rezonansie głowy, obniżone napięcie mięśniowe, dysmorfia twarzy. Wykluczono rdzeniowy zanik mięśni. Julek dzielnie ćwiczy na rehabilitacji , lecz po godzinie ćwiczeń zaraz zasypia. Tyle kosztują go wysiłku. Tak naprawdę nie wiemy z czym walczymy. I na razie wygrana nie jest po naszej stronie, gdyż mimo starań nie jest lepiej. Jest gorzej. Julek skończył trzy lata. Ilość upadków w ciągu dnia jest ogromna. Już się nauczył. Sam mówi. Mamo – zagoiło się! Jednak nie mogę pozwolić ,aby był coraz słabszy. On bardzo lubi biegać z dziećmi, a coraz częściej zamiast się bawić, woli siedzieć na moich kolanach,. Nie może nadarzyć za rówieśnikami. Musimy zrobić wszystko żeby mu pomoc. Niestety nie jest to możliwe bez diagnozy. 

Prosimy, pomóżcie znaleźć przeciwnika, bez tego Julek nie ma szans !!!

 

______________________________    

Edit: 17.08.2018r 

„…Udało Się!
Nie myślałam, że tak trudno ubrać we właściwe słowa podziękowanie. Bo niby to takie proste a jednak nie. Dziękuję  ale dziękuję to słowo używane bardzo często. Dziękuję za obiad, gdy ktoś wyda resztę w sklepie, gdy ktoś Ci poda to co spadło. A ja chciałam żeby to było takie naprawdę powiedzieć DZIĘKUJE. Takie poważniejsze! Bo przede wszystkim cieszę się z tego że tyle osób podało nam rękę…
Dziękuję wszystkim, którzy zaangażowali się w zbiórkę na badanie Juliana bardzo serdecznie dziękuję. I za ciepłą myśl o moim synku. Mam nadzieję, że już niedługo będziemy wiedzieć z czym przyszło się nam zmierzyć. Póki co nie marnujemy czasu. Ćwiczymy! Diagnozujemy się 
Działamy dalej!…”

Dziękujemy za wsparcie Julianka 
Bardzo prosimy o dalsze wsparcie, ponieważ ten uroczy chłopczyk potrzebuje jeszcze wielu konsultacji, rehabilitacji, badań i te dojazdy.. 
Ponieważ Juluś ma syndrom białego fartucha, boi się krwi, badań np. EEG, do tego dochodzi zachowanie ze spektrum autyzmu  wiele rzeczy musi się ograniczyć do minimum aby Julek tego nie odczuł! 
U Julka raz lepiej, raz gorzej ale mama walczy aby jej synek był szczęśliwy, aby mógł się beztrosko bawić swoimi pociągami

Kategorie: Podopieczni