Jakub Nowakowski

 choroba: Zespół Artrogrypotyczny                                            (inaczej mówiąc Artrogrypoza)

cel: leczenie i rehabilitacja

 

 

Kubusiowi można pomóc dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomost Nadziei:

Bank PKO S.A. nr rachunku bankowego: 67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
Wpłaty zagraniczne: PL 67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
swift code: PKOPPLPW

: fundacjapomostnadziei@gmail.com

z dopiskiem: darowizna dla Jakuba Nowakowskiego

Wesprzyj

___________________________________________________________________________________________________

Gu!
Jestem Kuba, ale piszą za mnie moi rodzice, gdyż póki co większość moich słów ogranicza się do soczystego „gu!”.
Jeśli masz chwilkę, chciałbym w paru zdaniach opowiedzieć Ci naszą historię.
Cztery miesiące przed moim urodzeniem rodzice dowiedzieli się o wytrzewieniu jelit. Mówiąc prosto, jelitka pływały mi w wannie, w której byłem w brzuszku mamy.
Rodzice wzięli się w garść, szpital był przygotowany do mojego wielkiego wejścia (wyjścia) i wtedy się zaczęło. Tata siedzący za lichymi drzwiami sali porodowej największego Łódzkiego szpitala usłyszał zza drzwi: „panie doktorze, ale tu są jeszcze jakieś inne wady…”.
                                                 -TATA

Pamiętam pierwszy widok Kuby wyjeżdżającego w inkubatorze pośród grona lekarzy, z wielką owiniętą bandażami „kulą” na brzuszku i bezwładnymi rączkami postury cienkich paróweczek.
                                              -JA

5 marca przyszłem na świat. Lekarze od razu zabrali mnie, żeby podjąć próbę włożenia moich jelitek na swoje miejsce i za szycia mi brzuszka. Niestety nie udało się im to za pierwszym razem. Założyli mi oni worek na brzuszek pokrywający tymczasowo moje jelitka i rozciągający skórę.
Leżałem nieruchomo i nie mogłem ruszyć rączkami.
Bardzo chciałem, żeby przytuliła mnie mama, jednak ze względu na ryzyko zakażenia mogliśmy się dotknąć dopiero po tygodniu. To wtedy lekarze pojęli próbę zaszycia mi brzuszka. Tym razem się udało! Jeszcze kilkanaście dni leżałem z rurką w buzi, nie mogłem nawet płakać, oszołomiony lekami przeciwbólowymi. Po dwóch tygodniach lekarz ortopeda pojawił się w mojej sali. 

   

Stwierdził u mnie Zespół Artrogrypotyczny (wrodzoną sztywność stawów) kończyn górnych,  inaczej mówiąc Artrogrypozę.                                                                                                                           

Kuba wyszedł ze szpitala po miesiącu od urodzenia. Parę tygodni później udało nam się skonsultować z jednym z niewielu lekarzy specjalizujących się w ARTROGRYPOZIE w Polsce. Potwierdził on diagnozę poprzednika. Tam również dowiedzieliśmy się wszystkiego, czego samo nie mogliśmy wyszukać w dostępnych źródłach oraz zostało rozwianych parę naszych wątpliwości.
Na ten moment nie wiemy, czy Kuba będzie kiedykolwiek w pełni samodzielny. Wiemy, że nie będzie sam zginał rąk, gdyż choroba nie pozwoliła mu wykształcić odpowiadających za to mięśni i zablokowała stawy rąk w pozycji wyprostowanej, jednak ma szanse nimi ruszać i ich używać „po swojemu” w przyszłości. Choroba jest nieuleczalna, jednak codzienne intensywne rehabilitację zaczynają przynosić pierwsze efekty.
Przed nami lata codziennych bardzo kosztownych dla nas rehabilitacji Kuby, wielu konsultacji z lekarzami, wyjazdów, turnusów rehabilitacyjnych, ortez oraz operacji. Kuba potrzebuje tych rzeczy nieprzerwanie, jednak największym problemem są finanse, nie jesteśmy w stanie „przeskoczyć” pewnych barier, a świnki skarbonki się kończą.
Kuba potrzebuje dodatkowo masaży i ćwiczeń parę razy dziennie, co wymaga całkowitego zaangażowania Mamy w pracę z dzieckiem w domu. Naszym najbliższym celem jest wyjazd na konsultacje do kliniki w Aschau w Nieczech, lekarze czynią tam „cuda” i wierzymy, że jest to pierwszy krok do poprawienia jakości życia Kubusia w przyszłości. Zbieramy w sobie masę energii dla naszego Smyka, nasze „doły” z reguły przerywa właśnie radosne i soczyste „guu!”.

 

Dziękujemy za każdą pomoc, bo każde wsparcie to jeden krok do przodu, jedna  godzina rehabilitacji więcej, jeden milimetr mocniej zgięte rączki.

                                                                         – Rodzice – Klara i Tomek