Igor i Wiktor Węgrzyn 

 

 choroba: pilna diagnostyka, 

 cel: diagnostyka, leczenie, rehabilitację


Igorkowi i Wiktorowi można pomóc dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomost Nadziei:
Bank PKO S.A. nr rachunku bankowego: 67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
Wpłaty zagraniczne: PL 67 1240 5080 1111 0010 7344 3945
swift code: PKOPPLPW

 

fundacjapomostnadziei@gmail.com

z dopiskiem: darowizna dla Igora i Wiktora Węgrzyn

 

Wpłać

 

 

Zbiórka na portalu Pomagam.pl  

_______________________________

Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają 3 lata. Urodzili się jako wcześniaki w 35 tc. Na początku byli zdrowi, silni. Jednak dwa lata temu zaczęły się u nich problemy ze zdrowiem, z oczami i z chodzeniem. Chłopcy nagle stracili wzrok. Wiktor przestał chodzić.
Od dwóch lat jeździmy po różnych szpitalach, ośrodkach i szukamy odpowiedzi na co chorują nasze dzieci. Byliśmy u różnych specjalistów, szukaliśmy pomocy za granicą. Zrobiliśmy mnóstwo badań w kierunku różnych infekcji, czy chorób m.in. metabolicznych, neurologicznych, genetycznych. Do pory nie znaleźliśmy przyczyny. Do dziś nie mamy odpowiedzi dlaczego nasze dzieci chorują i na co.
Jedynie postawiono nam diagnozę: Uszkodzona siatkówka na obu oczach, zwyrodnienie fotoreceptorów siatkówki. Skąd? Nie wiadomo. I to u obu synków..😞 Każdy dzień to dla nas walka o ich zdrowie, o lepsze życie i samodzielność. Musimy mieć diagnozę, żeby móc leczyć chłopców. Żeby znaleźć diagnozę potrzebujemy wykonać dalsze badania genetyczne i przebadać setki genów. To są ogromne koszty. NFZ nie refunduje nic …
Poza tym chłopcy potrzebują stałej, intensywnej rehabilitacji ruchowej i wzrokowej, codziennej pracy ze specjalistami: fizjoterapeutami, neurologopedami ze względu na znacznie opóźnioną mowę, pedagogami, terapeutami integracji sensorycznej. Naszym synkom potrzebne są turnusy w specjalistycznych ośrodkach usprawniających ich funkcje wzrokowe i ruchowe. Jednak koszt rehabilitacji i turnusów dla dwójki dzieci znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe.
W związku z powyższym gorąco prosimy o wsparcie w naszej walce!
Natalia i Paweł- rodzice.
OGROMNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA WPŁATY NA DIAGNOZĘ
I REHABILITACJĘ CHŁOPCÓW I PROSIMY O DALSZĄ POMOC I WSPARCIE

_______________________________

Kochani,

Życie pisze różne scenariusze i kładzie kolejne kłody pod nogi. Żyliśmy nadzieją, że nasi chłopcy otrzymają wreszcie pomoc.

Niestety nasze plany legły w gruzach, ponieważ klinika w Szwajcarii odmówiła pomocy.              Ta wiadomość dobiła nas bardzo, za bardzo… Kochamy chłopców ponad życie i po klęsce podnosimy się z kolan, szukamy innego miejsca gdzie otrzymają pomoc. Nie możemy stracić nadziei. Naszym największym marzeniem jest to, żeby nasze bliźniaki widziały świat, a Wiktorek w końcu zaczął chodzić. Musimy znaleźć przyczynę… i terapię, która nam pomoże… Wysłaliśmy maile z dokumentacją medyczną do innych klinik w Europie i na Świecie i gorąco wierzymy w to, że któraś klinika znów zainteresuje się nami i da nadzieję. Poruszymy niebo i ziemię, i nie spoczniemy dopóki nie znajdą się lekarze, którzy zechcą nam pomóc…

Rodzice Igorka i Wiktorka. 

 

_______________________________

Proszę, zatrzymaj się na chwilę i przeczytaj poniższy tekst o walce o zdrowie naszych dzieci…

Igorek i Wiktorek są bliźniakami, mają 3 latka. Walka o ich zdrowie trwa już prawie dwa lata. Chłopcy nagle zaczęli chorować. Najpierw pojawiły się u nich problemy z oczkami, potem z chodzeniem, międzyczasie doszły drgawki.

Ostatnie miesiące zeszłego roku były dla nas straszne. Chłopcy co chwila byli hospitalizowani w szpitalu z powodu infekcji, drgawek, co w rezultacie spowodowało, że ich wzrok uległ drastycznemu pogorszeniu .. ale nie tylko 🙁

Igor i Wiktor mają stwierdzone poważne zmiany na siatkówce prowadzące w szybkim czasie do całkowitej ślepoty. Na dzień dzisiejszy nasi synkowie mają poczucie światła i wydaje się, że dostrzegają mocno kontrastowe przedmioty. Co gorsza, oprócz wzroku, u jednego z bliźniaków Wiktorka, nastąpiła całkowita utrata zdolności chodzenia w skutek drgawek trwających ponad 12 godzin. Nasz synuś uczy się na nowo stawiać samodzielnie kroczki. Chłopcy przez swoje trudności są opóźnieni w rozwoju, wymagają specjalistycznej opieki. Codziennie przyjmują leki i witaminy (miesięczny koszt suplementacji to ok. 1000 zł). Potrzebują stałej rehabilitacji, udziału w turnusach usprawniających ich funkcje wzrokowe i ruchowe, zakupu niezbędnych pomocy terapeutycznych ułatwiających im codzienne funkcjonowanie.

Przez ponad półtora roku konsultowaliśmy się i diagnozowaliśmy w różnych miejscach w Polsce. Dotychczasowe badania obrazowe, laboratoryjne czy genetyczne wykonane m.in. w Łodzi, Poznaniu i Warszawie nie dały nam jednoznacznej odpowiedzi SKĄD wzięły się problemy u naszych synków i przede wszystkim jak i gdzie podjąć leczenie…

W końcu postanowiliśmy przedstawić historię chłopców lekarzom zagranicznych klinik. Udało nam się skontaktować z genetykiem z USA, który skonsultował badania chłopców ze światowej sławy profesorem Stephenem Daiger. Profesor polecił nam się skontaktować
z kilkoma ośrodkami w Europie. Przypadkiem chłopców zainteresował się profesor Hendrik Scholl z Uniwersyteckiego Szpitala w Bazylei w Szwajcarii. Po analizie naszych wyników przez zespół profesora Scholla oraz konsultacji ze współpracującym z nimi neurologami, otrzymaliśmy maila zwrotnego z informacją, że badania genetyczne, które zostały wykonane w Polsce na poziomie eksomów nie są wstanie wykryć przyczyny utraty wzroku i problemów neurologicznych chłopców. Dlatego też zespół profesorski z Bazylei chciałby wykonać m.in. badania interdyscyplinarne WGS na poziomie genomów ludzkich oraz inne niezbędne badania okulistyczne, a także neurologiczne, aby w końcu postawić jednoznaczną diagnozę.

WYJAZD DO KLINIKI W SZWAJCARII NA KONSULTACJE I BADANIA TO DLA NASZYCH DZIECI REALNA SZANSA!!!

Wstępnie oszacowane koszty wyjazdu na konsultacje, badania i ew. pobyt w szpitalu to kwota ok. 40 tysięcy zł dla jednego synka. Ta ogromna suma przekracza możliwości finansowe nasze i naszej rodziny… dlatego bardzo prosimy Was O POMOC NASZYM BLIŹNIAKOM!

                                   Dla nas ważna jest każda złotówka!!!

W naszym przypadku bardzo ważny jest czas! Szybko rozpoczęta diagnoza i rozpoczęte leczenie tym większe szanse, że chłopcy wyzdrowieją, będą widzieć jak inne zdrowe dzieci i wrócą do pełnej sprawności!

                              Nie poddamy się! Musimy walczyć! Jest nadzieja dla naszych dzielnych bliźniaków

 

 

    DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ZA OKAZANĄ POMOC!

                                                                                                                                                        Rodzice Igorka i Wiktorka

 

 

 

_______________________________

Z całego serca chcielibyśmy podziękować wszystkim darczyńcom. Jesteście niesamowici! Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się zebrać środki na tak ważne dla nas badania genetyczne. Jesteśmy wzruszeni, poruszeni i pełni wiary, że z Waszą pomocą uda nam się przejść przez ten trudny dla nas czas. Chłopcy zostali zakwalifikowani do badań, czekamy na konsultację i na wyniki. Trzymajcie kciuki za same dobre wieści dla nas!

Chłopcy aktualnie przebywają w klinice na dalszej diagnostyce. Cały czas potrzebują intensywnej rehabilitacji i pomocy ze strony różnych specjalistów. Dlatego prosimy Was o dalsze wsparcie finansowe dla Igorka i Wiktorka. Dziękujemy!

Rodzice I&W

Edit: 2018-09-11


„Cześć jestem Igorek. Mam dwa latka i troszkę. Dużo już potrafię, uwielbiam wspinać się po krzesłach i  stołach. Mam starszego brata, ale tylko o minutę ? więc obaj rozrabiamy w domku. Bardzo lubimy się wygłupiać. Jednak nasza mamusia często płacze i jeździmy z nią po szpitalach.. ? podobno jesteśmy chorzy. Ja mam coś z oczkami… i mój brat też…”
„Z pamiętnika rodziców Igorka i Wiktorka”
Dla każdego rodzica zdrowie dziecka jest najważniejsze. Będąc w ciąży i później, gdy chłopcy się urodzili, codziennie powtarzałam sobie, żeby tylko byli zdrowi. Choroba pojawiła się niespodziewanie. Najpierw ujawniła się u jednego synka, potem dołączyła obawa o zdrowie drugiego z bliźniąt. Lęk i niepewność o zdrowie, i przyszłość naszych dzieci towarzyszy nam każdego dnia. Często spędza sen z powiek. Codziennie pojawiają się pytania: dlaczego ich to dotknęło?, czemu los tak chciał? I ta myśl, że twoje dziecko jest przewlekle chore (w naszym przypadku dwoje dzieci).. W dodatku nadal nie wiadomo na co..

Wrzesień 2015 r. – pierwsze USG. Pamiętam jak dziś słowa lekarza: „Ale niespodzianka! Są dwa pęcherzyki, gratulacje!”. Naszej radości nie było końca. Przy kolejnym badaniu usłyszeliśmy dwa cudnie bijące serduszka. Później najważniejsze było, żeby jak najdłużej utrzymać ciążę, i żeby dzieci urodziły się zdrowe.
20 kwiecień 2016 r. – na świat przyszli nasi chłopcy – w 35 tc. silni, zdrowi, dostali po 9 pkt.
w skali Apgar. Kolejne miesiące przyniosły nam wiele radości i szczęścia, ale też  nieprzespanych nocy i podwójnych obowiązków. Mimo wszystko nasze serduszka z każdym dniem rozkochiwały nas w sobie do szaleństwa, a ich rozwój nie budził większych obaw.
20 październik 2017 r. –  ten dzień zaburzył nasz spokój, przyniósł niepewność i strach. Tego dnia u jednego z naszych chłopców niespodziewanie pojawił się oczopląs. Lekarz rodzinny od razu skierował nas do szpitala, by pod czujnym okiem neurologa zbadać Igorka. Wstępne badania wykluczyły najgorsze podejrzenia, które jak później się okazało, były prowadzone pod kątem nowotworu. Dostaliśmy skierowanie do lekarza okulisty. Igorek „wylądował” na fotelu u trzech różnych okulistów dziecięcych, którzy poza oczopląsem wówczas nie stwierdzili niczego niepokojącego. Następnie dostaliśmy „bilet” do laryngologa, aby sprawdził czy
w tej dziedzinie jest u synka wszystko w porządku. (W końcu razem z bratem przechodził silną infekcję i zapalenie uszu). Kolejny pobyt na oddziale przyniósł nam informację, że to nie to. Dostaliśmy jednak wskazania do pogłębienia badań neurologicznych, by dowiedzieć się co wywołuje ruszanie się oczek. Międzyczasie doszedł niepokój o zdrowie drugiego bliźniaka. Wiktorek mimo skończonych 20 miesięcy, słabo radził sobie z chodzeniem. Pojawiły się dziwne zachwiania równowagi, nóżki momentami odmawiały mu współpracy.
Grudzień 2017 r. – nasze bliźniaki trafiły do kliniki w Łodzi na pogłębioną diagnostykę neurologiczną i leczenie. Chłopcy przeszli mnóstwo różnych badań. W rezultacie po 2,5 tygodniach leczenia i pobytu na oddziale dowiedzieliśmy się, że Igorek ma poważne zmiany na dnie oka, które wymagają specjalistycznych badań okulistycznych. Wiktorek pozostał do dalszej obserwacji neurologicznej.
Kwiecień 2018 r.  – ponowny pobyt w klinice. Pierwsza wstępna diagnoza. Usłyszeliśmy po badaniu Igorka w narkozie, że jego oczka są w poważnym stanie i podejrzewają chorobę genetyczną – wrodzoną ślepotę Lebera (LCA). Wiktorek również został poddany badaniu okulistycznemu i okazało się, że zmiany na dnie oka są podobne jak u brata. „Pieprz i sól” – tak w badaniu oftalmoskopem ma wyglądać siatkówka naszych dzieci. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne i zalecenie pilnego pobytu w oddziale okulistyki dziecięcej
w Katowicach.
 
Lipiec 2018 r. – jesteśmy po pobycie na oddziale w Katowicach. Stan oczek obu chłopców jest bardzo zły. Ich siatkówka praktycznie „nie działa”. Dostajemy rozpoznanie zwyrodnienia tapetoretinalnego siatkówki. Lekarze podtrzymują diagnozę wrodzonej ślepoty Lebera. Mamy czekać na wyniki badań genetycznych.
Sierpień 2018 r. – krew Igorka została wysłana aż do Estonii. Wyniki badań genetycznych
i analiza przypadku syna wykonana przez profesora genetyki wyklucza LCA. Dostajemy informację, że niestety wystąpiła heterozygotyczna mutacja jednego genu, pod nazwą GUCY2D, który wymaga dalszej diagnostyki. Profesor zajmujący się naszym przypadkiem kieruje nas na dalsze badania – zwłaszcza z grupy chorób metabolicznych, pogłębienie diagnostyki i poszerzenie badań genetycznych.

Wrzesień 2018 r. – Na tę chwilę nadal nie wiemy, co jest przyczyną fatalnego stanu oczek naszych bliźniaków. Ta tajemnicza dla nas choroba przyczynia się do znacznego niedowidzenia, a nawet utraty wzroku u naszych dzieci. Dowiedzieliśmy się, że stan jest na tyle poważny, że w ciągu kilku lat chłopcy mogą całkowicie stracić wzrok. Igorek ma znaczne niedowidzenie już teraz. Z Wiktorkiem wydaje się być trochę lepiej, jednak każdego dnia boimy się najgorszego. Schorzenie to ma także zły wpływ na ich rozwój psychoruchowy. Powoduje trudności ogólnorozwojowe, m.in.: opóźnienie mowy, zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia równowagi u Wiktorka.
Naszym nadrzędnym celem jest wykonanie badań genetycznych u naszych bliźniaków, które przybliżą nas do rozstrzygnięcia zagadki: na co chorują nasze dzieci? Pragniemy jak najszybciej pomóc naszym dzieciom, dlatego ważne jest dla nas zgromadzenie funduszy na leczenie i intensywną rehabilitację. Pragniemy, by w przyszłości mogli stać się jak najbardziej samodzielni.
Nasze dzieci wymagają codziennej rehabilitacji i intensywnego wsparcia różnych specjalistów. Poza pracą z tyflopedagogami, wymagają codziennej opieki ze strony neurologopedów, pedagogów, rehabilitantów. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli opłacić specjalistów, zakupić dzieciom materiały i pomoce potrzebne do terapii wzroku, rozwijania innych zmysłów, a także do stymulowania ogólnego rozwoju psychofizycznego chłopców.
Zwracamy się do Was z ogromną prośbą. Igorek i Wiktorek bardzo potrzebują Waszego wsparcia finansowego. Nasi chłopcy pilnie wymagają profesjonalnej diagnostyki i leczenia.
Ich śliczne oczka z każdym dniem widzą coraz mniej…
Mama i tata Igorka i Wiktorka.

Historię chłopców można śledzić na FB:

 https://www.facebook.com/Dru%C5%BCyna-Igorka-i-Wiktorka-walka-dla-dwojga-894106070786665/